marzo 15, 2022

¿Dónde están las mujeres con VIH en la cultura pop?

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La cámara enfoca una caja con pastillas que el personaje de Marina, 16 años, interpretado por la actriz María Pedraza, debe tomar como parte de su tratamiento para el VIH. Aunque lo cuenta desde la historia de una mujer en posición privilegiada, con acceso a medicamentos e información, Élite es una de las pocas y más recientes series que aborda la experiencia de una mujer cis que vive con VIH.

En esta serie de Netflix, la trama de Marina encara muchos prejuicios que aún rodean a las personas con VIH y, a través de su historia, se resuelven muchas preguntas frecuentes en les espectadores. Estoy segura, por ejemplo, que después de ver la escena en la que Marina y Nando tienen relaciones sin protección muches espectadores alzamos la ceja y nos preguntamos: “¿Eso no es muy peligroso? ¡Marina va a transmitirle el VIH a Nando!”. Esa escena dio pie a que Marina explicara que en su caso el VIH era indetectable y que la medicación retroviral que ella tomaba hacía que no le pueda transmitir el virus. De acuerdo con ONUSIDA, “hay evidencias contundentes de que las personas que viven con el VIH con una carga viral indetectable no pueden transmitir el VIH mediante el intercambio sexual”.

Según Darío Madrona, uno de los guionistas de la serie, con el personaje de Marina tuvieron la intención de poner sobre la mesa un tema que como sociedad aún no hemos tratado del todo. A pesar de que Marina es una mujer que se acepta a sí misma, y que en teoría tiene el apoyo moral y económico de su familia, sigue estando rodeada de prejuicios sobre su diagnóstico de VIH. 

Y es que no todas las mujeres con VIH toman pastillas desde una mansión europea como Marina en Élite. Tere, una mujer mexicana de 52 años, no sabía qué era el virus cuando se lo detectaron hace 25 años. Durante tres meses llevó un tratamiento médico sin saber qué era lo que tenía: “Ingresé porque me puse mal y en el seguro no me explicaron nada”. En el hospital conoció a una mujer que la llevó a una sesión informativa de una asociación para personas con VIH y fue ahí que empezó a comprender lo que le pasaba.

En el mundo existen 37.7 millones de personas con VIH de las cuales el 53% son niñas y mujeres. De acuerdo con el informe de 2021 de  ONUSIDA, el 50% de todas las nuevas infecciones del 2020 se dieron en mujeres y niñas. Sin embargo, y a pesar de que 19.6 millones de mujeres viven con VIH,  su representación en la cultura popular y en el debate público sigue siendo mínima: “La desigualdad de género generalizada, el patriarcado y la discriminación socavan el progreso en la respuesta al VIH. Las mujeres y adolescentes se enfrentan a una mayor vulnerabilidad por la infección” dice  la organización. 

Tradicionalmente, y a pesar de las cifras que dan cuenta de la alta cantidad de mujeres y niñas contagiadas, el VIH se ha relacionado especialmente con la comunidad LGTBIQ+. Los primeros casos documentados de VIH en Estados Unidos se remontan a 1981 cuando los periódicos empezaron a hablar de una enfermedad que llamaron “Gay-Related Immunodeficiency (GRID)”, aunque desde el principio hubo casos de personas heterosexuales con el virus. 

En el maravilloso artículo “Netflix is burning: contrasexualidad y VIH-Sida en Pose”, la profesora argentina Camila Roccatagliata explica que la asociación entre el sida y las personas gay “fue parte de una maquinaria que  intentaba  contrarrestar  la  liberación  sexual  de  las  identidades  de  género disidentes de los años 70s”. Esta “homosexualización del Sida”, como le llama el militante queer Ricardo Llamas, contribuyó a que se hablara del VIH desde el prejuicio, un prejuicio evidenciado en la apatía social y científica que dejó millones de muertes como resultado. 

Esta discriminación, y las miles de vidas que cobró, ha sido representada en series y películas como Pose, o el musical Rent, que reivindican a las familias elegidas por la comunidad LGTBIQ+ en ciudades como la Nueva York de los años ochentas, mostrando a la cultura queer como detonadora de transformaciones icónicas, con canciones como Vogue de Madonna. 

Según GLAAD, la Alianza de Gays y Lesbianas contra la Difamación, desde el 2020 no ha habido más de tres personajes LGTBIQ+ con VIH en la televisión estadounidense y todos son los de Pose. Según esta organización, los estereotipos y estigmas nocivos siguen siendo la norma en la mayoría de narraciones y los medios de comunicación deberían estar haciendo contrapeso contando historias precisas, veraces y diversas. 

La reivindicación de la historia de la comunidad LGTBIQ+ es imprescindible y debemos seguir narrando sus vivencias desde todas las formas de la comunicación, pero no solo las personas de la población LGTBIQ+ contraen VIH. Faltan historias por contar y toda la sociedad debe estar igual de informada. 

“¿Cómo va a ser que una mamá o una maestra tenga VIH?” dice M. Ella es mamá, maestra y, desde hace 7 años vive con VIH. En entrevista con Volcánicas, nos contó que pocas personas saben de su diagnóstico porque todavía es un tabú hablar de las mujeres que tienen el virus. Ella, al igual que varias mujeres entrevistadas para este artículo, prefirió no hacer público su nombre porque cree que, fuera de su círculo cercano, nadie podría comprenderla. Que la juzgarían y le preguntarían cómo lo adquirió. Otras entrevistadas afirmaron que la conclusión de las personas cuando saben que una mujer tiene VIH es siempre la misma: “Le pasó por tener relaciones sexuales con muchas personas, por irresponsable, se lo merece”. 

“Una que otra amiga lo sabe. Soy educadora, no creo que nadie pudiera entenderlo. Hace tiempo acudí a un congreso en la Ciudad de México y conocí a 50 mujeres con VIH. Tenía tres años con el diagnóstico y había algunas que llevaban 20 años. Tenían historias muy fuertes de gente muy valiosa y empoderada. Me ayudó muchísimo el apoyo y compartir con esas mujeres”, compartió M.

No es una solicitud superficial pedir que exista representación de las mujeres con VIH en la cultura pop. El mass media siempre ha sido un instrumento para la normalización de discursos y acciones y, si ese poder se utiliza con responsabilidad, también podría ser informativo y podría ayudar a que la diversidad de historias y narrativas nos muestren realidades que no nos son tan ajenas como pensamos. 

La primera vez que A, otra mujer entrevistada que prefiere mantenerse anónima, vio la historia de una mujer con VIH fue en la serie de televisión Grey ‘s Anatomy, después de que una prueba le confirmara que era positiva, dos años y medio atrás: “Era muy lejano a mi realidad. Fue una noticia que me impactó porque la persona que me lo transmitió falleció de una manera muy fea. Como mujer nunca esperas que pase. Piensas: es mi pareja, está conmigo. Esperas protección de su parte. Cuando me enteré de que él tenía VIH, y murió a la semana, el miedo creció más. Pensé: ¿Así voy a acabar? Te vas a apagando como si fueras una vela”.

De acuerdo con ONU Mujeres, el VIH afecta de manera desproporcionada a algunos grupos concretos de mujeres. Se estima que, a nivel mundial, las trabajadoras sexuales tienen una probabilidad 14 veces mayor de resultar infectadas que otras mujeres en edad fértil. La violencia contra mujeres y niñas aumenta su riesgo de contraer VIH y solo 3 de cada 10 mujeres, entre 15 y 25 años, tienen conocimientos precisos y exhaustivos sobre el VIH. 

“Siempre he dicho que cuando veo en la tele a mujeres marginadas y golpeadas, ahí me pongo. Esa fue mi vida, con golpes y humillaciones. Cuando me diagnosticaron, pensé que era muy injusto vivir todo eso y encima que me transmitieran el virus. Es feo, entras en ese círculo de maltrato, psicológico y físico, y un problema de salud”, dice A.

La representación del VIH en el cine, con pocas excepciones como la película biográfica de la modelo Gia Carangi (interpretada por Angelina Jolie) sobre la primera mujer famosa en morir de Sida, ha solido enfocarse en historias de mujeres trans (como en la película Todo sobre mi madre de Almodóvar) y trabajadoras sexuales (Dallas Buyers Club) y tienen en común sus historias la violencia de género y, en muchos casos, la adicción.  Como dice Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA: “Los estigmas sociales, la discriminación y la criminalización ponen a las mujeres transgénero y a las mujeres que consumen drogas en un mayor riesgo de infección por el VIH o por otras infecciones de transmisión sexual y las aleja del acceso a servicios de prevención, tratamiento y atención relacionados con el VIH”.

En novelas o programas mexicanos como La Rosa de Guadalupe y Mujer, casos de la vida real se ha abordado cómo hombres heterosexuales transmiten el VIH a sus esposas mientras están en relaciones monógamas y las estadísticas lo confirman: Censida, UNAM y AHF México coinciden en señalar que alrededor del 90% de las mujeres que adquieren la infección es a través de su pareja estable.

“Siento que en mi caso fue falta de información, de seguridad, de no ser dueña de mi propia sexualidad. Lo dejaba en manos de él. Soy voluntaria en la asociación RepaVIH y atiendo a mujeres que llegan con miedo y dicen: ‘No me cuido, él me cuida’. Pero no hay que cometer esos errores. Las mujeres deben tomar las riendas de su sexualidad”, dice M. Ella también opina que hay un avance en las narrativas sobre el VIH en la televisión. Hace poco vio un capítulo de La Rosa de Guadalupe y le pareció extraño, pero optimista, que se hablara de cosas como el virus “indetectable” y que no se dijera “contagio” sino “transmisión”.

En el libro La medicina en las series de televisión, publicado en el 2016, hay un ensayo escrito por Aina Clotet y Marc Clotet que se llama “VIH y sida en las series de televisión” en donde también comentan lo poco que se ha tratado el tema del VIH en la tele por fuera del “estigma gay”. Uno de los pocos ejemplos que se sale de ese estereotipo, es la película española Positius, del 2007, protagonizada por dos mujeres heterosexuales: Vero (una mujer de mediana edad, clase alta y licenciada) y Gloria (una mujer mayor, de estrato social bajo que lleva la enfermedad como un secreto). En la película las vidas paralelas de las dos mujeres se cruzan tan solo en el hospital, y en una organización civil, mostrando que no hay una sola forma de vivir con el virus, pero sí muchos prejuicios iguales para todes.  

Además de la diferencia al acceso de salud que hay para personas de “clase alta” y “clase baja”, que se evidencia en Positius, existe también una diferencia de género que tiene que ver con el acceso al diagnóstico y el tratamiento del VIH. El 79% de las mujeres adultas mayores de 15 años tienen acceso al tratamiento, en comparación con el 68% de los hombres, en el mismo rango de edad. La atención prenatal ha sido clave para que las mujeres conozcan su diagnóstico y se traten: en el 2020, el 85% de las mujeres embarazadas con VIH tuvieron acceso a medicamentos antirretrovirales para evitar la transmisión.  

En casi todo el mundo, excepto en Latinoamérica, según datos del 2018, la cobertura de la terapia antirretrovírica suele ser más alta para mujeres que para hombres. Muchos estudios confirman que los hombres se realizan con menos frecuencia pruebas de VIH y se demoran más en iniciar un tratamiento. ONUSIDA explica que este es un patrón del comportamiento masculino relativo a las enfermedades y el bajo uso que hacen de métodos preventivos y tratamientos médicos: “La mayoría de mis amigas y yo somos viudas. Es algo que siempre hemos platicado, que el hombre no hace su apego al tratamiento y se deja. Las mujeres sí porque nosotras pensamos en los hijos”, dice Tere. 

Lo que casi nunca está en el imaginario colectivo es el poder que tiene la comunidad que hay detrás del VIH, lo que cambia cuando esas personas se juntan para compartir sus experiencias. Algo que podría ser masificado por la industria de la cultura y el entretenimiento con responsabilidad. Para A es urgente que se hable este tema sin tapujos, en pláticas familiares y cotidianas, como en Sex and the City cuando una pareja sexual de Samantha le dice que, como protocolo, siempre pide pruebas de VIH antes de tener relaciones sexuales y, a su vez, él se las hace cosntantemente. Carrie y Miranda hablan naturalmente en un café de cómo ellas se hacen pruebas periódicas y Samantha termina yendo temerosa a una clínica para hacerse la primera prueba. 

No es nuevo que el patriarcado borre de “La Historia” las historias de las mujeres, pero en este, y en todos los casos, debemos reclamar la importancia de nuestra narrativa, especialmente porque hacerla pública podría hacer la diferencia, incluso salvar vidas. ¿Qué es el VIH? ¿Quienes lo transmiten y cómo? ¿Qué implicaciones tiene en las vidas de las mujeres? ¿Cómo se trata? Todos estos deberían ser ejes frecuentes en las narraciones de la cultura popular. 

Mientras eso sucede, hasta que el cine, la televisión y la música ponga nuestras historias en el centro, las mujeres nos acompañaremos y tomaremos las riendas de nuestras vidas: “Hago ejercicio, me cuido. Hay formas de tomar esto cuando eres mujer, yo así lo veo. Aprendes a disfrutar. Es una segunda oportunidad que te da la vida”, dice A, seguida por M quien afirma: “Soy otra completamente. Hay un antes y un después de la infección. A pesar de todo me ha ayudado a encontrarme, tengo amor propio y me capacité muchísimo. Me ha tocado ir con médicos nuevos que me preguntan ¿Cómo te contagiaste? Y les aclaro molesta que no se dice contagiar, sino transmitir. Ya tengo esas herramientas y no me voy a dejar. El cuidado de mi cuerpo no se lo dejo a otras personas”.

*Este contenido es realizado por Volcánicas e ICW con el apoyo del proyecto ALEP y poblaciones clave.

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Autor

  • Periodista y escritora feminista. Fundó la revista de periodismo cultural Memorias de Nómada en Yucatán, México. Forma parte de la Red Latinoamericana de Jóvenes Periodistas. Ha publicado reportajes en Nexos, Animal Político, Pie de Página, Poder Latam, Malvestida, entre otros. Escribe sobre cultura, derechos humanos, salud y sexualidad. Autora del libro de poesía Notas de Jardinería (Cuadrivio Ediciones, 2020).

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