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En Argentina, las mujeres con VIH lograron progresos significativos en términos de acceso a la salud y al tratamiento. Sin embargo, la labor de cuidar a otros se convierte en un peso que se carga en silencio. Ese trabajo, que ha sido históricamente invisibilizado y siempre impago, representa un enorme desafío para quienes también tienen que ocuparse de su propia salud.
Cuando pensé en escribir este artículo, pensé en la tasa de mortalidad de las mujeres con VIH en América Latina y el Caribe. Luisa Cabal, directora de ONUSIDA Latina, mencionó en un webinario sobre los 30 años de Beijing el aumento de la tasa de mortalidad en las mujeres con VIH. Pensé en cuántas veces analizamos la intersección entre las tareas de cuidados y sostener la adherencia del tratamiento, lo que significa tomar la medicación todos los días, realizarse los exámenes médicos dos o tres veces al año y no contraer otras infecciones de transmisión sexual. Me pregunto qué datos tiene sobre las causas de muerte de nosotras, las mujeres con VIH, y cómo interviene esa carga de cuidado, de criar, de coordinar el hogar, de militar, de cuidar familiares y de no frenar para cuidarnos. ¿Acaso en algún reporte del Ministerio de Salud de la nación está esta información? ¿En alguna investigación de las organizaciones de las redes de mujeres y feministas analizan esta variable?
Para este artículo conversé con algunas integrantes de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH, ICW Argentina, que viven en diferentes puntos del país: Santa Fe, Chubut, Catamarca, Río Negro y Buenos Aires.
Una de las obligaciones primordiales que conlleva tener VIH es la toma diaria de medicamentos. El tratamiento determina la frecuencia y el horario, pero es innegociable cumplirlo para lograr el control del virus. Natalia Haag, activista de una red de mujeres con VIH, explica que esa demanda se opone a la realidad cotidiana del cuidado: “Con frecuencia debí optar entre las citas médicas, la medicación y los cuidados familiares. A veces estoy haciendo cosas, como bañando a los niños, y se me olvida cuando suena la alarma que pongo con la toma de cada medicación”.
Las tareas de cuidado no se limitan solamente a criar a los hijos. Como indica Natalia, incluyen la administración del hogar, el soporte emocional de la familia, la asistencia a parientes enfermos y, a veces, la atención a otras personas que también padecen VIH. Para las mujeres, estos deberes se entrelazan con su propio autocuidado: ir a citas médicas, seguir el tratamiento de forma rigurosa y cuidar tanto la salud física como la mental. En ese equilibrio, la mayoría de las veces, la balanza se inclina en detrimento de la postergación de su salud personal.
Haag explica: “Es como tener dos trabajos de tiempo completo, pero sin salario ni reconocimiento. Es nuestro deber cuidar de nuestras parejas, hijos y padres. Pero, ¿quién está a cargo de cuidarnos a nosotras?”. La fatiga crónica, la ansiedad y el estrés se convierten en compañeros diarios. “Me olvido porque el agotamiento me afecta directamente. Cuando estoy atravesando muchos problemas, me olvido; no recuerdo si sonó la alarma o si ya tomé la medicación”, dice.
Cualquier descuido, aunque involuntario, pone en peligro la adherencia al tratamiento y puede tener serias consecuencias a largo plazo, por ejemplo, que el virus se torne resistente a los medicamentos, poniendo en riesgo la vida de la persona. Natalia admite que, aunque los resultados de sus análisis y controles son positivos, es consciente de que los olvidos o las distracciones por estar exigida en otros cuidados podrían tener un impacto en el futuro.
El reto de encontrar el equilibrio entre la salud y el cuidado se presenta en distintas fases vitales. Para Alma, también activista de la red, seguir el tratamiento ya es casi una costumbre. “Tras tantos años he conseguido un balance en cuanto a la ingesta del medicamento, una rutina que se ha vuelto casi automática”, cuenta. No obstante, su experiencia arroja luz sobre otro aspecto del problema: la soledad de cuidar.
Después de que su hijo perdiera a su padre, Alma tuvo que afrontar la crianza en solitario. “Lo experimenté sola”, sostiene, señalando que solo tuvo el respaldo de su familia, lo que significó un gran desafío durante sus primeros años como madre. Su papel de cuidadora hoy se concentra en estar presente en la vida de su hijo, que ya es adulto, y acompañar a sus padres.
A pesar de haber logrado un cierto equilibrio en lo personal, Alma enfatiza que en el ámbito social no se aprecia el cuidado; por el contrario, es “una imposición a las mujeres”. Y en ese sentido, sabe que el respaldo del Estado es fundamental: “Las instituciones no están capacitadas para comprender el sistema de cuidados. Me gustaría que el Estado no me impusiera más presiones en el camino y que ese cuidado se compensara”.
Por muchos años, Graciela estuvo a cargo de los cuidados de su padre que necesitaba asistencia médica; esto hacía que ella no pudiera estar al cien por cien mentalmente ocupándose de sus cuidados, más allá de la toma de la medicación o hacerse los exámenes médicos. Graciela toma la medicación todos los días y tiene alternativas para lograr la indetectabilidad. Históricamente, le ha tocado la coordinación de la crianza y cuidado de sus hijos y de la organización de la familia ampliada. ¿Cuánto interviene esto en que la medicación no termine de hacer efecto? Muchas veces, en conversaciones entre pares, hablamos sobre esto y de cómo esa regla de oro del indetectable igual a intransmisible con adherencia no siempre es sine qua non.
El esfuerzo realizado por Alma, Graciela y otras mujeres con VIH pone de manifiesto la urgencia de continuar destacando el valor económico del trabajo de cuidado y de que se reconozca su importancia en la vida humana. Como ella termina diciendo: “Es muy importante continuar resaltando la importancia económica de las labores de cuidado, que suelen ser asumidas por mujeres”. El estigma vinculado al VIH dificulta aún más el compartir esta realidad, lo que conduce al aislamiento y a la fatiga.
Tanto para Natalia como para Alma, las redes de mujeres pueden y deben respaldar esta lucha, llevando sus solicitudes a los espacios donde se toman decisiones. “Es urgente ser parte de esas decisiones para así disminuir, aunque sea parcialmente, la responsabilidad que la sociedad misma nos exige e impone en cuanto al cuidado de las mujeres”, dice Norma.
El peso del cuidado trasciende lo personal y tiene profundas repercusiones socioeconómicas. La dedicación casi exclusiva a estas tareas dificulta a las mujeres acceder a trabajos formales y con una remuneración digna, lo que perpetúa su vulnerabilidad económica. Esta falta de autonomía limita sus opciones de vida. Además, el agotamiento constante y la falta de tiempo impiden construir o mantener redes de apoyo social, llevando al aislamiento. En un círculo vicioso, la sociedad no valora ni compensa estas horas de trabajo, haciendo que la carga recaiga una y otra vez sobre los hombros de las mujeres.
Las feministas nos preguntamos millones de veces: ¿quiénes cuidan a quienes cuidan? ¿Quiénes se acuerdan de los cuidados de las defensoras de derechos humanos? ¿Quién cuida a las heroínas de los hogares cuando sienten que van a morir ahogadas en un día de trámites médicos? ¿Qué políticas públicas contemplan el análisis de las dimensiones de las mujeres con VIH, mortalidad y cuidados? Alguna vez alguna persona en algún Ministerio de Salud pensó que había que sumar la dimensión de análisis de cuidados para entender el abandono de tratamiento y entender la mortalidad de las mujeres con VIH.
Pensé en esto cada vez que recordé que olvidé tomar la medicación, o que hacía meses que no visitaba a mi infectólogo. Cuando me daba cuenta de que siempre era más importante el activismo y la construcción en red, los cuidados de mi hija y de mis padres que la atención de mi migraña y mi bruxismo. Muchos estudios sobre violencia realizados, pero ninguno con un fuerte componente sobre violencia y cuidados. Muchos estudios sobre violaciones de derechos humanos y VIH, pero ninguno viendo el componente de abandono del tratamiento como otra violación de derechos humanos. ¿Acaso las que cuidamos no somos sujetas de esos derechos por los cuales peleamos?
Hablamos de la categorización de la triple carga de cuidado, pero no, gente, no es la triple, es la cuádruple porque no le sumamos la de la defensa de los derechos humanos, la del cuidado del movimiento feminista y de nuestros movimientos, donde nos perdemos, donde nuestras vidas y nuestra salud se precarizan y muchas veces despertamos en los hospitales.
Este trabajo se realizó con apoyo del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS).
